Fight with RSD&CRPS


このブロブはRSD&CRPSと腓骨神経麻痺の闘病日記です。是非、同じ症状で苦しんでいる方、一緒に頑張りましょう!
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<   2006年 08月 ( 24 )   > この月の画像一覧


入院189日目

今日も手術の傷口が痛みます。(T_T)
なんとか、足の痛みにはリドカインゼリーを傷口の痛みには臨時のモルヒネと一日3回までなら点滴で使える白い痛み止めを使いながら、早く痛みが無くならないかなぁと思っています。背中と脇腹の傷は痛みも無く、大丈夫なんですが、お腹の傷だけは、縫い目は大丈夫ですが、その回りの皮膚にテンションがかかっているせいで、かぶれた部分の皮膚が全てめくれている状態です。この部分の痛みが少しでも動くと痛むので、手術の後、睡眠薬を2種類をのんでから寝ても、全然熟睡できずに痛みですぐに目を覚まします。
そのために、今日からは就寝前のモルヒネを出来るだけ遅らせて、夜中の2時に痛み止めの点滴をしてもらう事となりました。
これで、夜中に起きる事無く寝れればと期待しています。

by fight-with-rsd | 2006-08-31 22:19 | 入院

入院188日目

一昨日みなさんに励まして頂いた結果、無事に脊髄に電極の固定とお腹に機械を埋め込む手術が無事に終わりました。
今回は電極の位置決めもスムーズに決まり、その時に一時的に切っていた全身麻酔を再開し、次に気がついたときなは全て終わっていました。以前に言っていたように、背中とお腹を2回に分けて手術をするかもっと言われていたのですが、電極の位置決めが早かったのと、その日の手術室が思ったより空いていたので、開始時間がいつもより早く手術ができたので、全て一回の手術で終わる事が出来ました。
でも、傷口がお腹にも背中にもあり、リード線の結合の為、脇腹にも、小さな傷口があるので、今はその傷口の痛みとの闘いです。
約1週間程度で抜糸出来るようなので、その頃には痛みもほとんど無くなっているそうです。
傷口が塞がって、抜糸が終わってからが、この機械の実戦投入です。やはり傷口が塞がっていない状態で電流を流すと良くないらしいので、1週間程度はベッドで安静です。(お腹にも背中にも傷口があるので、一人では動けないので…。)
抜糸が終われば、それからは自分の頑張りだけです。来月中には家に帰るという目標で頑張りたいと思います。
またみなさんからの激励のコメントお待ちしております。
自分も痛みと相談しながら、blogにUPしていきたいと思っていますので、また負けそうな時は“喝”を入れて下さいね。
でも、やっぱりまだ傷口は点滴とモルヒネが無いときついですね…。

by fight-with-rsd | 2006-08-30 11:25 | 入院

入院186日目

沖縄に来てから色々な事を初体験しました。
楽しい体験は、もうする事は無いと思っていたのに、自分にピッタリのパートナーが見つかって、結婚出来た事、熱帯魚の水族館のような離島の海でシュノーケリングをした事。
悪い事は怪我をした事、初めての入院で、しかも、もう6ヶ月も病院生活が続いている事、そして、明日に初めて手術する事です。
これで一歩二歩も前進出来るを信じて、明日の手術に挑もうと思ってます。そして、この手術と怪我を楽しい体験に変えたいと思っています。

by fight-with-rsd | 2006-08-27 22:09 | 入院

入院185日目

相変わらず毎日毎日夜中に色々な音で目が覚めます…。多分そのせいかもしれませんが、体温が家に居る時は36.2~36.4くらいなのに病院に帰ってくると、何故か同じ体温計なのに、36.8~36.9に上がります。やっぱり自分には病院にいるのがストレスって感じてるのかもしれません。
その為にも、一日でも退院出来るように、月曜日の手術がうまくいって痛みがましになって家に帰りたいと思います。
でも、最近気になるのが痛みの種類が増えてきている事です。その中でも一番痛いし、頻度も高いのが、足の指がちぎれそうな痛みです。これだけは本当に不快で辛い痛みです。今のところはリドカインゼリーを塗ればなんとかましになっていたのですが、最近は痛みがましになっている間が、短くて何回も何回も塗る日が多くなってきています。この痛みもましになるか、いっそうの事無くなってくれればと願ってます。

by fight-with-rsd | 2006-08-26 14:41 | 入院

入院183日目(番外編)

『うるさ~い!!』って思いっきり叫びたいくらいに、点滴の装置の警告音は音も大きいし、かん高い音です。看護婦を呼べばすぐに来て、対処してくれるのですが、なんせこの部屋は爺ちゃんばっかりなので、鳴っている事もわからないようで、ずっと寝てます。しかも、朝・昼・夜・夜中全然おかまいなしです。昼間なら、看護婦さんがたくさんいるので、気付いてある程度早く来てくれるのですが、最悪は夜中です…。看護婦さんが少ない時に警告音が鳴っても、他の患者の処置などをしていると、すぐには来れないので、延々と鳴り続けている時もあります。
まぁ警告音が鳴るという事は装置になにかが起こっているから鳴っているのでしかたが無いとは思いますが、関係の無い自分なんかはこれで何回も夜中に目が覚めてぐっすりと寝れない時もあるので、これも、体調不良になる元のストレスかも…って思ってしまいます。
さっきから何回もあったので、おもわずblogに愚痴を書いてしまいました。
<_<)o>>

by fight-with-rsd | 2006-08-24 14:52 | 入院

入院183日目

一昨日の夜から病院に帰って来てますが、やっぱり1週間家にいたので、病院は落着かないですね。家では寝れるのに、病院に帰ってきたとたん、夜中に必ず目を覚ますようになっています。
昨日位から、また今迄に無い、新しい痛みが出てきました。足の指のつけ根が痛く、指が引っ張られ、何か指が取れそうな感じ(実際に取れる事は無いのですが!)で、まだ今のところ、リドカインを塗れば一時的には収まってくれる程度の痛みですが、でも、気持ちの悪い痛み方です。
今もこうしている間にも、またその痛みが出て来ています。またこの後、すぐにリドカインを塗ります。
でも、一つ良い事がありました。先程先生が来て、血液検査の結果が炎症反応も白血球も正常な値に戻っているので、このままでは、月曜日に手術が出来るという事でした。
やっとやっと手術が出来るので、怖さも半分ありますが、期待は怖さの倍ほどあります。
今後こそ、体調を崩したりしないようにして、手術ができるようにしたいと思っています。

by fight-with-rsd | 2006-08-24 11:23 | 入院

入院181日目(外泊中)

今日の夜からまた病院へ帰ります。折角新居での生活にも少し慣れて来た頃だったので非常に残念ですが、もう次回家に帰って来る時は退院して帰って来ます。今週の週末に採血し炎症反応などを再検査し、大丈夫なようであれば、やっと!やっと手術です。でもその手術が背中とお腹を切開(10cm程度)するので、一度ではなく、2回に分けて手術をする可能性もあります。
でも、今回こそは絶対に!絶対に!手術をし、退院してきます。ここまで色々な治療(かなり辛いものありました)もしてきたので、手術も大丈夫だと思っていますし、自分の主治医も信頼できる先生です。
これで、退院ができ、日常生活⇒社会復帰をしたときから、もっと辛い事があると先生は言っていましたが、手術がもしかしたら辛い手術になるかもしれませんが、手術をすると言う事は、かなりの前進だと思っているので、退院後も日常生活でのリハビリにも頑張ろうと思います。もし、自分が今まだ独身だったら、ここまで治療に耐えれていたかどうかわかりませんが、今の自分は、本当に自分をやる気にさせてくれるパートナーと一緒になれたので、退院後のリハビリにも精一杯頑張れると思います。そのパートナーの為にも一日でも早く手術をし、ちょっとでも前進した状態で退院し、家に帰って来たいと思います。
手術の結果は落ち着き次第Blogで報告しますね。

※今回はMy iPodに映画10本(良い子はまねをしないでね∫(TOT)∫ムンク)に音楽もかなり多く詰め込みましたので、入院中の暇つぶしの問題は無くなりました!

by fight-with-rsd | 2006-08-22 11:08 | 入院

入院179日目(外泊中)

今日は何故か体調が悪いです。当然足の調子も悪いです。

朝にベッドから降りた時から違和感が右足にありました。でも、そんなに酷く無かったので、気にしていませんでした。でも、その後に段々とモルヒネを飲んでから、いつもの副作用よりきついなぁと思ってきて、起きてられなくなってきて、ベッドに戻りました。そのまま夕方まで寝てしまいました。
その後起きてみると、体調の悪さはほとんど収まっていたのですが、足の痛みが今迄以上に範囲が拡がっているのに気付きました。それに腫れも酷く変色もあります。今日は何もしていないし、歩くこともしていないのに、ここまで足の調子が悪くなるのは滅多に無かったです。いつもはリドカインを塗るとある程度ましにはなるのですが、今日はあまりリドカインも効きが悪いみたいです。
後はもう今日はあきらめて、定期のモルヒネといつもより多めの睡眠薬を飲んで、早い目に寝ようと思います。

by fight-with-rsd | 2006-08-20 21:33 | 入院

入院178日目(外泊中)

f0054884_14102521.jpg
今日は自分が病院で見つけた、非常に面白い本の紹介をしたいと思います。沖縄の最強の生物『おばぁ』の特集の本です。
(株)双葉社から出版しています。
もし、機会があれば読んでみて下さい。本当に笑えますし、こちらの人に訊いても、全然大げさに書いているのではなく、普通に沖縄で見られる光景だそうです。
但し、病院で売っていたのですが、この本を手術後に読むと傷口に響くとおもいますよ!
今日も朝から入院中のお楽しみの映画をiPod用に変換しています。病院にiPodを持って行く様になってからは、テレビカードの使用頻度がかなり少なくなりました。1枚1000円のカードで、冷蔵庫24時間で100円、テレビは約100分で100円って感じです。
f0054884_14104476.jpgでも、最近は朝一のテレビと夜のメジャーな番組を見るくらいで、それ以外は今まで読書(雑誌か小説)しているか、1990年〜2000年くらいのサスペンス2時間ドラマの再放送をみるくらいしかするとこが無かったのですが、このiPodがきてからは暇な時間は映画三昧です。
でも、iPodはバッテリーの持ちが短いので、だいたい2時間の映画1本で充電しないといけません。まぁあの小さな画面で、2時間映画をみると目が疲れて続けては見れないので、ちょうど良いかも知れません。今回は前回にプラスして10本の映画を持って行きますので、その映画を見終わるまでは、絶対に退院したいと思っています。
足の状態は、昨日にもまして調子が悪いです。今朝からもう3回リドカインゼリーを患部に塗っていますが、いつもはある程度の時間は痛みがましになるのですが、今回は塗ってすぐは痛みがましにはなるのですが、1時間もすればまたすぐに痛みだします。しかも前には全く痛くなかった、足の指の股を風呂上がりなどでタオルで拭くと、異常にひりひりと痛みだし、当分続きます。今日もゼリーを何回も塗っていますが、その塗る行為で痛みだします。でも、ゼリーがある程度すぐに効いてくるので、なんとか耐えれる範囲ですが、シャワーを浴びたりするときの、刺激で痛むのも、以前は足の裏が中心だったのですが、最近は足の甲にまで広がってきています。相変わらず変色も酷いですし、もうどこまでこの痛みや変色が広がるのかと考えると、本当に憂鬱になってしまいます。
最近は、何故自分がこんなに痛い目に遭わないといけないのかとかを考えて、また憂鬱になり、何を考えても憂鬱になるので、出来るだけ何も考えないようにしています。

by fight-with-rsd | 2006-08-19 14:20 | 入院

入院176日目(外泊中)

先日に携帯電話の機種を変更しました。今度の携帯は、auのNEON(黒)です。ちなみに嫁さんは(白)、嫁さんのお母さんは(水色)です。
この携帯は、すごくクールな携帯で、外側の面には、ほとんど何もなく、裏面に小さなカメラのレンズとフラッシュがある程度で、本当にシンプルだけどお洒落な携帯といった感じの携帯です。今までは常識の様に有った、サブウィンドウやイルミネーションは一切外側にはありません。一切無いというのは間違っているかも知れませんが、自分がNEONで一番気に入っている所⇒外側の表の中にLEDが隠されていて、入電が有った時や、メールを受信した時などは、LEDが『CALL ○○○○○○』『E-MAIL ○○○○○○』といったように知らせてくれます。電話を閉じた時にも、ランダムで色々なパフォーマンスをしてくれます。側面のボタンで、日時、曜日、電波状態も表示してくれます。当然その後はまた黒一色の表に戻ります。自分が今まで持った携帯で、一番お洒落で、一番お気に入りの機種です。
携帯がお洒落なら、着メロもお洒落にと思って色々探した結果、ディープな着メロサイトかも知れませんが、おきなわレーベルというサイトにたどり着きました。
ここには、沖縄限定のCMタイアップ曲や沖縄インディーズ?方の楽曲が数多く、中には琉球民謡やエイサー(沖縄の踊り?)の曲なども豊富にあり、自分は一発で気に入りました。
そこでみつけた自分の着メロはTop→県内CMタイアップ曲→オリオンビールお中元→オリオン2006年お中元CMソングという着メロです。
何か聴いていると、元気になってくる感じの楽曲です。もし、良ければ視聴も出来ますので、お暇な時に覗いてみて下さい。
携帯からしかアクセスできないようです。

最後に足の調子ですが、あまり良い事はありません。最近は今までには無かった痛みも出て来ています。やっぱり一日でも早く手術をして、どれくらいこの痛みが楽になるかを知りたいです。でも、家に帰って来ても相変わらず、体温は36.8度〜37.2度の間ですね。何かこの微熱は、長引いている治療や、痛み、ストレスなどが原因で、ウィルスに感染してとかでは無い様な気がします。来週の火曜日まであと4日間好きな事をして、リフレッシュして病院に帰ろうと思っています。

追伸
八重山商工残念でした・・・。。・゚゚・(>_<)・゚゚・。

by fight-with-rsd | 2006-08-17 13:31 | 入院