Fight with RSD&CRPS


このブロブはRSD&CRPSと腓骨神経麻痺の闘病日記です。是非、同じ症状で苦しんでいる方、一緒に頑張りましょう!
by fight-with-rsd
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<   2006年 12月 ( 6 )   > この月の画像一覧


今年最後の…。

今年も色々とありましたが、数日前から最後の病気?の胃腸炎になり、凄く苦しい思いをしていました。今もまだ完治はしていないのですが、なんとか下痢は治まり、お粥ややわらかい物は食べられるようになってきました。
最初の内は、ただ気分が悪い程度かな?ってベッドで寝ていたのですが、夕方くらいからは、何か胸が苦しい感じがしてきて、段々とじっとしていられなくなって、ベッドの上でもがいていました。その内に悪寒と上半身からの大量の発汗を短時間に何回も繰り返すという状態になり、苦しさも強くなってきたので、病院に電話をし、主治医の先生を捜してもらったのですが、帰った後だったのですが、別の良く知っている先生が居るので、後で電話をもらえる事になりました。しばらくして、連絡をもらったのですが、先生に状況を説明をすると、多分今凄く流行っている胃腸炎の可能性が高いので、水分を多くとって様子をみて、どうしてもきついようだったら救急車でも良いんで、病院に来るようにとの事でした。その夜は寝る事も出来ず、何回も救急車を呼ぼうと思ったのですが、何とか朝まで我慢する事が出来ました。
次の日も何も食べる事は出来ず、飲み物だけは何とか飲めるようになりましたが、飲んでも直ぐにトイレに直行なのは変わりませんでした。その後お粥を食べるようになって、それまで止めていた薬も飲むようにしてわかったのですが、ずっと続いていた苦しいのと、何も考えられない状態はモルヒネを再開すると直ぐにましになったので、もしかすると、モルヒネの禁断症状が出ていたようです。先生から電話をもらった時に直ぐにモルヒネを飲んでいるかどうか聞いていたので、先生は直ぐに気付いていたのかも知れないです。
でも、今回で改めてモルヒネの怖さもわかりました。
でも、大晦日に年越しそばを食べられるくらいには回復したので、良かったです。
来年こそは、再手術も成功し、出来るだけ早く社会復帰し、今年は一切行けなかった海にも復活したいと思っています。

自分も皆さんにとっても、来年は少しでも痛みや苦しみの無い、良い年でありますように。

来年は色々な事に絶対に復活しま~す!!!

by fight-with-rsd | 2006-12-31 19:52 | 一時退院中

何とかやっと・・・。

前に先生から『今後は障害を持ちながら社会復帰を考えないといけない時期です。』と宣告され、頭が何も考えられない状態でしたが、17日に結婚写真を撮りに行き、撮る間は着付けなども有って、あっというまに終わったのですが、出来上がった写真を見た時に今迄に色々と考えていたのが、何かすっきりとしました。
それまでは、最近見たDVDで『THE DIVER』と言う映画で、内容は実話らしいのですが、アメリカ海軍のDIVER(海底や海の中で救助や色々な事をしている軍人らしいのですが)に初めて黒人の海軍のDIVERが誕生する迄の映画でしたが、昔はというかまだ最近までは、海軍DAIVERには黒人はなれなかったようです。それに、休みの日などに軍艦などから、海に入って遊べるのは主に白人で、黒人は入れる日が指定されていたようでした。この映画でまだまだ人種差別は残っているとつくづく思いました。その黒人は、訓練所にもなかなか入れてもらえず、やっと入ったと思ったら同じ訓練生や教官に考えられないようないじめを受けたりしながらも海軍DIVERに初めて黒人DIVERが誕生すると言う様な映画でしたが、その映画のなかで、やっと念願のDIVERになれて、DIVERの仕事ができる様になったと思った時に、仕事中の事故で、片足にもの凄い怪我をし、なんとか切断を免れたと言う様な状況で、もうDIVERの仕事は不可能(このDIVERが装着する潜水服?は100KG程あるそうです)という宣告を受けて折角念願のDIVERになれたのに、もう怪我をした足は杖をついて歩けるのが精一杯というような辛い内容でした。でもこの黒人DIVERは、なんとか切断を免れた足でも、今後歩くのは精一杯で、もうDIVERの仕事が出来ないならと、最後にはその怪我をした足を膝下から切断し、義足で頑張ってリハビリをして、最後にはまた色々とあった末にDIVERに義足で復帰するという映画でしたが、この映画を見た後は、何か自分に色々と重ねて考えてしまい、自分もずっと好きだった沖縄に移住し、沖縄の人でもなかなか仕事が無いというような時にでも何とか仕事もみつかり、それなりに短期に色々と責任のある仕事もさせてもらえるようになり、そして彼女も出来、これからやっと色々な事を満喫できると思っていた時の怪我で、これからは一生障害を持ち、これからが一番色々な事が出来ると思っていたのが、出来なくなってしまうと思った時に、杖が無いと歩く事も満足に出来ない足だと実感した時に、いっその事、痛みだけは有るのに自由に動かす事も出来ないし、麻痺があるので、どんどんと足首は内側に日に日に曲がっていっているような足だったら。。。(実際たまに見るたびに踵の位置は内側に曲がっていっています。)こんな状態が続いて行き、痛みは消えず、足の変形は進んで行きっと考えると、『自分も切断してもらってって・・・』というような馬鹿な考えをおこしたりして、頭の中はもうぐちゃぐちゃになっておかしくなって来ていました。
でも、その結婚写真の出来上がりを見た時に、やっと最近のおかしな考えばっかりしていた頭が、目を覚ましました。折角こんなに仕事に家事にと頑張ってくれている、嫁さんの事を考えると、本当に自分は馬鹿な事ばっかり考えていたなぁと反省しました。またその反省中にも頭はぐちゃぐちゃになったりもしましたが、今は何とか気持ちの整理もつき、もう障害を持つ生活しか出来ないのなら、その生活はどんな風にしていくかとか、やっと先の事が考えられるような頭に回復してきました。
これからは、嫁さんと2人で変な考えはせずに、後ろは振り返らずに前だけをむいて生活をしていけるような気がしています。(でも、多分時々には変な事を考えてしまうかも・・・。)でも、今頑張ってくれている嫁さんの為にも絶対に絶対に病気に負けずに頑張ります!

by fight-with-rsd | 2006-12-20 15:42 | 一時退院中

結婚写真を撮りました。

昨日、結婚写真を撮りに写真スタジオへ行って来ました。本当は結婚式ができれば良かったのですが、今の自分達の精一杯が写真だったので、和装・洋装・琉装とあったのですが、予算と出来上がりの時期等の諸事情で、自分がどうしても着たかった、琉装で写真を撮りました。スタジオの人には事前に説明をしていたので、右足に負担が出来るだけかからない様に、嫁さんが椅子に座って、自分が椅子を杖がわりにして、右足は椅子の後ろに隠す様にして撮りましたが、やっぱり写真を撮っている間は装具を付けずに立っていたので、正直ちょっときつかったです。
でも、自分の一番着たかった琉装を着た写真が撮れて、凄く嬉しかったです。
嫁さんも凄く喜んでくれましたが、衣装の着付けとメイクで、約1時間位かかったので、ちょっと疲れたみたいでした。でもその疲れよりも、琉装で結婚写真が撮れた事の方が嬉しかったみたいでした。
そして、帰りに写真の入ったCD-ROMを持って、定番の『結婚しました』という年賀状を注文してきました。

でも今回、初めてわかったのが、衣装の足袋を履いた時に、当然着付けの担当の方にも自分の足の事は話していたので、ゆとりのある大きめの足袋を、本当にゆっくりゆっくりと履かせてくれていたのが、足袋が親指のつけねに当たった時に、今までに無かった凄い痛みが来ました。本当に声が出る程痛かったです。この箇所がこんなに痛むなんて考えてもいなかったので、ちょっとショックでした。この事は次回の診察時に相談しようと思ってます。やはり一度痛みを感じると、何度も何度も痛みが出てきます。本当にもう痛みにはうんざりです!なので、相談したところで、この痛みが無くなる訳は無いですが、一応相談してみようと思っています。
でも今回は、痛みはあったけど、満足出来る写真が撮れたので、良かったです。

by fight-with-rsd | 2006-12-17 00:52 | 一時退院中

今日は朝から…。

今日は何故か朝から足首が痛みます。前にも少し冷えた時に(沖縄の冷えなので、本土とは比べ物にはなりませんが!)痛みが出たので、嫁さんが冷えない靴下を買ってきてくれたので、昼間も寝る時もその靴下を履いているんですが、今日は何故か痛みます(当然靴下は履いてます)
痛みもこんなに種類があるのかって思う程、本当に色々な痛みが出てきます。今日の今現在の痛みはジンジンとした痛みが、足首の全体に痛みが襲ってきます。もうたいがい痛みにはうんざりします。冷えて痛くなったので、寝る時も冷えない様に靴下を履いても痛みますし、今、このblogを書いている間にも、今度は親指のつけねの裏が刺すような痛みが出てきました。もう本当にうんざりです。先生はこの痛みや障害を持ったまま社会復帰を今後は考えていかないといけないと言っていましたが、こんな身体で本当に社会復帰が出来るのか、凄く不安になってきます。
でも、家族の為に一日でも早く社会復帰を目指したいと思っていますので、早くこの痛みをコントロールが出来たらと、そんな事ばっかり考えてしまいます…。

by fight-with-rsd | 2006-12-11 13:43 | 一時退院中

先生からの宣告

先日、定期の診察に行ってきました。いつもの様に血液検査をし、それから診察を受けましたが、まだ炎症の値は下がっていませんでした。その結果、やはりまだ手術は不可能という判断で、しかも年内の手術は出来ないという事でした。とうとうこの病気を持ったままの年明けが決定してしまいました。自分の中では、年内に手術を終わって退院をし、来年からは社会復帰に向けてリハビリに励もうと思っていたのですが、思っていたスケジュール通りいかなかったので、少しショックでした。
それよりも、もっとショックだったのは、今までは先生も何とか治して、その後に頑張って社会復帰を目指そうと言っていたのですが、その日は今までとは違いました…。
その日の先生から言われたのは、『もう症状が出てから1年も経過し、その間に出来る限りの治療は試みたが、結局今のところでは、治って来ている事はないし、年明けに予定している手術も治す為の手術ではなく、あくまでも痛みを少しでも和らげる為に機械を埋め込む手術なので、今後はCRPS+腓骨神経麻痺という障害を持っての社会復帰を目指さないと、社会復帰は不可能です。』っと言われました。
正直、ここまで長引いているので、ある程度は覚悟はしていましたが、先生からはっきりと宣告されてしまうと、やっぱりショックでした…。まさか自分が障害者になるとは、考えてもした事もありませんでした。しかも大好きな沖縄に移住し、それから縁があって結婚もでき、これから2人で色々な楽しい事をしようと思っていたのですが。。。まさかこの怪我でこれからの楽しみがあっという間に出来ない事だらけになってしまうとは、考えてもいませんでした。
家に帰ってからも、何も考える事ができませんでした。知らない間に涙が出て止まりませんでした。
でも、唯一心が落ち着いたのは、嫁さんが『足がどんな状況になっても、絶対にずっとずっと側に居るから何も心配せずに安心して。』っと言ってくれた事でした。本当に彼女と結婚して良かったと心から思いました。
それから、時間はかかりましたが、やっと気持ちの整理もついて、blogの更新も出来るなりました。
これからも2人で楽しい事も辛い事も頑張って乗り越えて行こうと話しました。
blogもまた更新していこうと思ってます。

by fight-with-rsd | 2006-12-07 14:46 | 一時退院中

調子が・・・。

最近は、体調が凄く悪いです。特に気になるのが、左足の痛みです。右足の痛みは相変わらず、足首から先と足の裏にかけて色々な箇所に急に襲って来ますし、シャワーの刺激や、熱さ寒さに対して異常に反応し、色も赤黒く変わります。その他にもいきなり神経痛が出て、頓服のモルヒネを飲んだり、リドカインのゼリーを塗ったりとしていますが、それも一時的なもので、ある程度時間がたてば、また痛みが出て来ます。
腓骨神経の麻痺で右足がどんどんと内側に曲がってきているのですが、それを防ぐために装具を出来るだけ長い時間つけなければいけないのですが、装具をはめると、内側に曲がっているのを無理矢理元に戻して、装具をはめるので、はめる時すでに痛みが出て来ます。外出時には絶対にはめないと歩いたりするのが不可能なので、何とか我慢してはめるのですが、内側に曲がっているのを、無理矢理つけるので、足は曲がった状態に戻ろうとするので、右足の違和感と痛みはずっと続きます。出先に車椅子がある時には、車椅子を借りて移動するのですが、それでも帰ってくると、足の変色と腫れているために装具の形で、足に食い込んでいます。
それにここ最近は、一日中何もしたくない日もあります。段々とその日が多くなって来ている様な気がします。(その為にblogを更新しようと思ってデスクの前に座っても、何も出来ずにまたベットへ・・・って感じです。)
それに、最近は左足の痛みも辛いです。家の中で移動する時は松葉杖でなく、一本杖で移動しているので、左足の負担が段々ときつくなってきて、最近は朝一番にベットから起きて足を下に降ろして歩き出した時は、声が出そうになるくらいに、左足の裏が痛みます。本当は松葉杖で家の中も歩いたら良いのですが、出来るだけリハビリもかねて、右足を床につけようとしているのですが、どうしても右足をかばって左足に体重がかかり、段々と左足も潰れそうです。
それでも、動かないと、本当に社会復帰も出来なくなりそうなので、何とか頑張って一日の内の少しの時間でも、歩行練習をしています。でも、右足の痛みと左足の痛みに気持ちが潰れそうになります。
それでも、今後も左足と気持ちが潰れない程度に、リハビリや日常生活を頑張っていきたいと思います。(何か今日は愚痴ばっかり書いてしまいました。)

by fight-with-rsd | 2006-12-03 10:39 | 一時退院中